Dit forum staat op alleen-lezen. Je kan hier informatie zoeken en oude berichten terugvinden, maar geen nieuwe berichten plaatsen.
Naar overzicht van alle forums
Enige maanden geleden kregen wij na een onderzoek van ons (nog jonge) kind dat er mogelijk sprake is van mcdd. Ik herkende ons kind daarin. Echter, sinds enige tijd gaat het erg goed en lijkt er bijna ‘niets aan de hand’. Weet iemand of mcdd in periodes duidelijk aanwezig en in andere periodes misschien minder duidelijk aanwezig kan zijn? Ik vermoed dat ‘omstandigheden’ (stressfactoren) dit beinvloeden.
Herkent iemand dit?
Nora.
Beste nora,
Ik ben ook zoekende naar vele antwoorden op het gebied van MCDD. Hoe meer mensen elkaar helpen met ervaringen uit te wisselen hoe beter. Een paar vragen aan jou, onderzoek door wie en waar en wat was de redenen van MCDD. Sinds enige tijd gaat het redelijk goed, is er iets verandert voor jou kind lft(?).
gr Hans
Hoi Nora,
Mijn zoon is 10 en heeft MCDD. Wat je schrijft herken ik bij hem heel erg.
Deze wisselende periodes hebben het voor ons heel moeilijk gemaakt te accepteren dat hij iets mankeert. Doordat er de ene periode niks aan de hand lijkt te zijn, en het een heel normaal kind is, dachten wij vaak dat de diagnose MCDD onterecht gesteld was.
Maar volgde er een moeilijkere periode dan werden wij weer keihard met onze neus op de feiten gedrukt.
Mede door dit soort wisselende periodes, hebben wij hem van het medisch kleuterdagverblijf afgehaald en hem op een normale school gedaan, dit ging dus helemaal mis. Van daaruit weer naar speciaal onderwijs en toen in dagbehandeling. Ook weer van dagbehandeling afgehaald omdat we dachten dat hij niet ‘'genoeg mankeerde.’'
Inmiddels zien wij dat de moeilijke periodes blijven terugkomen, en waarschijnlijk nooit helemaal zullen verdwijnen, en hebben wij de diagnose geaccepteerd. We werken nu ook beter mee met de instanties met wie wij in zee zijn gegaan. De acceptatie heeft jarenlang geduurd.
Omdat onze zoon naast zijn MCDD wel intelligent is, kan hij ons behoorlijk op het verkeerde spoor zetten, en dat is heel verwarrend.
Ik merk idd bij hem ook dat de periodes heftiger zijn onder invloed van stress of het zenuwachtig zijn voor bijvoorbeeld zijn verjaardag.
Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt.
Raar maar waar,
Ook hier gaat het nu heel goed.
Tenminste heel goed, zijn buien(jullie kennen ze wel)zijn echt heel veel minder.
Zijn grootste probleem zijn de angsten, vanuit die angsten kan het weleens verkeerd gaan.
Zo ook een maand of 8 geleden,hij had zoveel angsten om te slapen.
Wat krijg je dan, hij slaapt maar een paar uur per dag,en dan weet je genoeg.
Was geen land mee te bezeilen, je kon niks tegen hem zeggen of je kreeg toch een uitbarsting.
Gelukkig door verschillende dingen gedaan te hebben gaat het nu 8 maanden goed.
Door beloningssysteem, en we zijn ook het alternatief opgegaan, voor ons een verademing.
Jammer genoeg zijn angsten verdwijnen niet.
Soms verdwijnt er iets, maar het volgende staat weer op wacht.
Maar dan weer extremer.
Het is constant heel hard werken, en hopen.
En wachten, wanneer komt het volgende.
Nu ook het gaat goed, maar elke dag is het weer, wanneer gebeurt er iets.
En als er iets gebeurd hopen dat het snel overgaat, en hij weer niet in die gebeurtenis blijft hangen.
Wat hier dus vaak gebeurt.
b.v. iets engs gehoord,dan is hij weken van slag,en dan maar hopen dat hij ook weer uitkomt.
Zo is elke dag een verrassing, die je helemaal leegzuigt.
Dus zo herkenbaar jammer genoeg.
groetjes Marmar
Hallo Nora,
Dat het gedrag van je kind beïnvloed wordt door omstandigheden is voor ons ouders van een zoon (11) met MCDD zeer duidelijk aanwezig. Zodra 1 september de pepernoten in de schappen liggen begint de overprikkeling al bij onze zoon. Dit duurt ongeveer tot aan begin februari…een ander voorbeeld zijn nieuwe loacties die zijn mcdd-gedrag versterken. En zo zijn er wel meer factoren die mee werken aan zijn gesteldheid.
Momenteel merken wij dat hij enorm op zijn tenen loopt in het medisch kinderhuis waar hij tijdelijk woont.
Hij is daardoor zeer emotioneel op school en heeft hulp nodig van de docent om daaruit te geraken. Anders zou hij zich thuis laten gaan, maar hij komt eens in de veertien dagen een weekend bij ons.
Groet,
Roely Hulshof
Ook ik lees veel informatie over MCDD en herken bijna alles hierin bij mijn zoontje. Ook zoals hier boven geschreven periode dat je denkt nou valt wel mee.
Enige wat bij ons wel anders is, dan in de meeste informatie is dat hij zich redelijk staande houdt bij vreemde, maar ook op school geen problemen. Extreem lief bij anderen zou ik bijna zeggen. Maar thuis ontploft het dan. Is dat herkenbaar bij mensen van wie hun kind mcdd heeft? Of uit het zich altijd en overal?
Groeten Ilona
Hai,
Ook hier een kind met het vermoeden van McDD.
Juist dat vind ik zo herkenbaar voor McDD.
Periodes met zo veel verschil in gedrag en dat het gedrag juist niet in elke situatie hoeft voor te komen.
Daarom is het dat wij nog geen diagnose hebben, kenmerken van zes stoornissen die alle tezamen wijzen richting McDD maar die afzondelijk niet gegeven wordt omdat er contraindicaties zijn zoals…het gedrag komt niet in alle situaties voor of in zo beperkte mate dat ze bv niet kunnen zeggen dit is ADHD of PDDnos.
Verder is hij zo goed met (vreemde) volwassenen in de één op één situatie dat er tijdens onderzoeksmomenten niets gezien wordt of bijna niets van wat ik beschrijf.
Ik heb begrepen dat het o.a. daarom zo complex is en de diagnose zo moeilijk te stellen, ze zetten de onderzoekers op het verkeerde been met hun super aangepaste gedrag.
Dat aanpasen, op hun tenen lopen als het ware en inhouden zorgt ervoor dat de interne spanning zo opbouwt.
In hun vertrouwde omgeving bij de voor hun vertrouwde mensen is het veilig en kan de spanning er uit.
Vaak wordt er dan gedacht dat het aan thuis ligt wat dus eigenlijk niet zo is.
Thuis is het juist veilig en ja daar komt dan het gedragsprobleem tot uiting.
De oorzaak ligt dan wel ergens anders…waar ze dus niets merken aan je kind.
Maar het kan ook anders om zijn en het zich juist thuis heel goed gedragen en bv op school mis gaan.
Door heel goed te kijken kan je soms achterhalen waar dit toch in zit.
Wijken de regels op school heel erg af van thuis, is de groep niet te groot waar het kind inzit.
Op bv de reguliere basisschool zijn veel meer prikkels, veel meer mensen/kinderen. Veel meer geluiden en kunnen de wiselingen van de lesstof voor dit kind te onverwachts zijn.
Ook hier een extreem lief kind met een glimlachend masker op school en bij vreemden.
Dit in tegenstelling van het kind dat thuis komt met zoveel opgebouwde spanning en dan wel moet ontploffen.
Ik probeer dat al een tijdje uit te leggen aan de school van het kind….wat mij dus niet lukt.
Zij zien geen gedrag en hij doet overal dapper aan mee, ook de dingen die hij niet durft.
Reageert nooit boos maar altijd timide..om eenmaal thuis al zijn leed er uit te schreeuwen, te schoppen enz.
Zolang wij geen diagnose hebben willen zij zich er niet in verdiepen en wordt dit gedrag dus in stand gehouden.
En dan zijn er ook nog de terugkerende periodes die inderdaad zoals al Roelie zegt voorspelbaar zijn.
Bij ons de maand oktober met veel verjaardagen en de herfstvakantie.
Dan de intocht van sinterklaas en al de sinterklaasellende, kerst en oud en nieuw.
Daarna wordt het hem te veel en komen de dromen, slecht slapen en aan wanen doen denkende buien.
Zo tegen februarie komt de rust een beetje terug.
Om weer te beginnen als de zomertijd ingaat, zijn systeem loopt dan niet meer gelijk met de klok, niets klopt er meer voor zijn gevoel.
Weer veel meer buien en heel druk in deze periode.
Dan weer een maand of twe wat rustiger en weer een periode van heel druk gedrag, meer buien omdat het vakantie is en wat moet hij met al die vrije tijd.
Na de vakantie gaat het weer wat rustiger, wennen aan de nieuwe juf, andere kinderen en vaak een ander busje en dan zo rond oktober komt weer die hele lange periode van onrust die ieder jaar weer eindigt in een paar weken die heel extreem zijn en ik al eerder beschreef.
Die laatste heb ik nu net weer met hem achter de rug en we zijn nu moe, hij en ik maar er is wel weer meer rust.
Groet.
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's